Rendez-vous de suivi annuel à l'hôpital Necker (Paris)

Le 7 octobre dernier Kikabeille a eu son rendez-vous de suivi annuel :
- avec l'assistante du professeur qui l'a opérée (qui a assisté à l'opération et qui prendra sa suite)
- et, pour la première fois, avec une orthophoniste.

Elle a été opérée 2 fois en 2005, à 1 mois 1/2 et 7 mois, d'une fente labio-maxillo-palatine (1 fente unilatérale droite touchant la lèvre, la mâchoire et le nez et 2 fentes dans le palais atteignant le palais dur et le palais mou appelé aussi voile du palais).

Ses petits problèmes d'élocution me faisaient penser qu'elle pourrait avoir des séances d'orthophonie à faire. Comme on nous avait demandé de prendre rendez-vous pour un bilan le même jour, je me disais qu'on allait vite être fixés. Et on nous a dit que tant qu'elle faisait des progrès il n'y avait aucun suivi à envisager de ce côté, qu'elle n'avait que 3 ans et que le voile du palais fonctionnait bien donc tout est OK.

Toutes les fois précédentes on nous avait dit que tout allait bien et, après sa deuxième opération à 7 mois, qu'il n'y en aurait pas d'autres. L'année dernière on avait commencé à nous dire qu'elle aurait un appareil dentaire à 6 ans mais qu'on avait le temps que ça pouvait encore changer, qu'il fallait la faire souffler dans des instruments de musique à vent car sa mâchoire inférieure (mandibule) était trop en avant...

Cette année on nous a dit qu'il faudrait revenir en septembre (elle aura 4 ans) pour que l'orthodontiste lui confectionne un (je n'ai pas retenu le nom) qu'on devra lui mettre toutes les nuits dans la bouche car "elle se dirige vers une classe III". Et si ça ne suffit pas, elle aura quand même un appareil à 6 ans.

On nous a aussi dit cette fois-ci, alors que ce n'est pas nouveau, que sa cloison nasale est déviée et qu'elle sera ré-opérée à 15 ans pour lui refaire le nez et à 8 ans on pourra lui placer un conformateur de nez si elle le demande pour le rendre moins plat, "ce qui ne détruira pas les cartilages et ne gênera pas" la chirurgienne quand elle opérera plus tard.

Bref, à force de nous dire que tout va bien je ne m'attendais pas à cette opération du nez. Je voyais bien qu'il était plat, j'en parlais à chaque fois mais on nous disait que c'était sa morphologie etc etc. J'aurais préféré qu'elle nous dise dès l'année dernière qu'elle prévoyait cette opération. Je préfère savoir. Et à force de nous dire que tout va bien ça m'aurait évité de faire comme si il ne s'était rien passé, d'oublier un peu... mais pas vraiment non plus, qu'il y aurait comme pour tous les enfants atteints de FLP, même si tous les cas sont différents, une suite aux opérations.
ça m'aurait aussi éviter de dire qu'il n'y aurait pas d'autres opérations à chaque fois qu'on me posait la question. Mais je pense aussi que c'est Kikabeille qui décidera si elle veut être opérée ou non car ce n'est plus qu'une question esthétique.

En tout cas, nous sommes toujours autant satisfaits par le résultat des opérations. Même si elle a un profil "plat", notre petite Kikabeille est très jolie. Là-bas ils l'appellent "la jolie Kikabeille" et si je ne montre pas de photos d'elle de face ce n'est pas parce que je ne veux pas la montrer mais parce que je tiens à préserver notre anonymat sur ce blog ;-)

J'avais un peu enlevé de mon esprit la première année de vie de Kikabeille qui a été lourde au niveau des soins à lui apporter en particulier au niveau de l'alimentation, tout ceci me rappelle qu'il y a encore du chemin à parcourir et que d'ici septembre il faudra qu'elle comprenne ce qui se passe.


PS : la fresque de l'hôpital Necker a été peinte par Keith Haring en 1987. J'étais passée devant plusieurs fois sans vraiment la regarder. Une photo sous-titrée de la revue Dada a fait que je l'ai regardée autrement cette fois-ci :-)